Hola a todos!
Desde La Asociación Dedines os mandamos la información que nos ha llegado desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, os iremos informando según nos llegue a nosotros pero os recomendamos que veais los enlaces que al final de esta noticia.
28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
¡¡COMENZAMOS!! - NO PUEDES FALTAR
Estimados amigos:
¡¡Comenzamos!! Junto a tí, vamos a ponernos en marcha para celebrar un año más, el Día más importante del año dentro del campo de las enfermedades poco frecuentes. Porque cada vez queda menos para celebrar juntos EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
El próximo 28 de febrero, celebraremos el día de la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes. Y lo queremos hacer en colaboración con todas las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes, así como con cada una de las personas y familias que forman parte de esta gran casa que es FEDER.
¿Qué vamos a realizar?
En torno a los meses de enero y febrero todos juntos vamos a impulsar más de un centenar de actividades para que toda España conozca cuál es la problemática de las familias con enfermedades raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias. Además, desde FEDER lanzaremos una Campaña de publicidad que busca concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a las familias.
Sin embargo, también queremos sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña vamos a presentar un manifiesto de las "13 prioridades para 2013" en donde trasladaremos cuáles deben ser los objetivos de las principales administraciones de cara a mejorar la calidad de vida de las familias.
IMPORTANTE: Desde FEDER pondremos a vuestra disposición todo el material de Campaña para que podáis hacer uso de ellos en vuestros actos, asociaciones, etc…
¿Dónde se puede encontrar toda la información del Día Mundial?
La información actualizada del Día Mundial ya la podéis encontrar en la web oficial de FEDER www.enfermedades-raras.org o a través deeste enlace
Además, te adjuntamos un Pack de Información General con el objetivo de que conozcas toda la información de este Día (Este pack se irá actualizando en la web a medida de que existan novedades). Para cualquier duda puedes ponerte en contacto conmigo al e-mail:comunicacion@enfermedades-raras.org
¿Vas a realizar alguna actividad? CUENTANOSLA
Si desde tu asociación o bien a nivel individual vas a realizar alguna actividad por el Día Mundial, queremos que nos la cuentes para poder darla difusión a través de nuestros medios corporativos. Por ello, te rogamos que nos envies la ficha de actos que te adjuntamos acomunicacion@enfermedades-raras.org y traslades toda la información que tengas sobre la actividad.
Más información - A continuación os trasladamos diversos enlaces para que podáis CONOCER TODO sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Toda esta información la podéis encontrar en la web de FEDER
¡Gracias por todo!
Seguiremos informando
UNIDOS DEJAMOS HUELLA
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