sábado, 26 de enero de 2013

Felicidades...

Hoy nuestra Elena habría hecho 18 años, felicidades a nuestro ángel...


4º Aniversario de Dedines

Hoy se hemos celebrado el 4º Aniversario de Dedines, el pasado 23 de enero fue nuestros cumple.




4 años intenso y muy activos en los cuales, hemos intentado sobre todo estar presentes en los distintos actos a los que hemos sido invitado o llevar a cabo nosotros mismos eventos,  todo ello con el objetivo de conseguir la visualización de la Asociación, la sensibilización e integración en la sociedad.




Que aparezca la vela con el número 5 es un deseo de cumplir otro año más...


Era un día muy especial para Dedines, durante el corte de la tarta se han encendido dos velas con forma de estrella, una por ser la estrella que tienen nuestros hijos y otra por el pequeño ángel que nos dejo el año pasado que hoy cumpliría 18 años, por ti Elena.


lunes, 14 de enero de 2013

Dia Mundial de las Enfermedades Raras


Hola a todos!

Desde La Asociación Dedines os mandamos la información que nos ha llegado desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, os iremos informando según nos llegue a nosotros pero os recomendamos que veais los enlaces que al final de esta noticia.


 28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
¡¡COMENZAMOS!! - NO PUEDES FALTAR

Estimados amigos:

¡¡Comenzamos!! Junto a tí, vamos a ponernos en marcha para celebrar un año más, el Día más importante del año dentro del campo de las enfermedades poco frecuentes. Porque cada vez queda menos para celebrar juntos EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El próximo 28 de febrero, celebraremos el día de la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes. Y lo queremos hacer en colaboración con todas las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes, así como con cada una de las personas y familias que forman parte de esta gran casa que es FEDER.


¿Qué vamos a realizar?

En torno a los meses de enero y febrero todos juntos vamos a impulsar más de un centenar de actividades para que toda España conozca cuál es la problemática de las familias con enfermedades raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias. Además, desde FEDER lanzaremos una Campaña de publicidad que busca concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a las familias.

Sin embargo, también queremos sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña vamos a presentar un manifiesto de las "13 prioridades para 2013" en donde trasladaremos cuáles deben ser los objetivos de las principales administraciones de cara a mejorar la calidad de vida de las familias.

IMPORTANTE: Desde FEDER pondremos a vuestra disposición todo el material de Campaña para que podáis hacer uso de ellos en vuestros actos, asociaciones, etc…

¿Dónde se puede encontrar toda la información del Día Mundial?
La información actualizada del Día Mundial ya la podéis encontrar en la web oficial de FEDER www.enfermedades-raras.org o a través deeste enlace
Además, te adjuntamos un Pack de Información General con el objetivo de que conozcas toda la información de este Día (Este pack se irá actualizando en la web a medida de que existan novedades). Para cualquier duda puedes ponerte en contacto conmigo al e-mail:comunicacion@enfermedades-raras.org
¿Vas a realizar alguna actividad? CUENTANOSLA
Si desde tu asociación o bien a nivel individual vas a realizar alguna actividad por el Día Mundial, queremos que nos la cuentes para poder darla difusión a través de nuestros medios corporativos. Por ello, te rogamos que nos envies la ficha de actos que te adjuntamos acomunicacion@enfermedades-raras.org y traslades toda la información que tengas sobre la actividad.



Más información - A continuación os trasladamos diversos enlaces para que podáis CONOCER TODO sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Toda esta información la podéis encontrar en la web de FEDER


¡Gracias por todo!
Seguiremos informando

UNIDOS DEJAMOS HUELLA

domingo, 13 de enero de 2013

Salida al Parque de Bolas

Como todos los años por navidades los pequeños de Dedines pudieron disfrutar de una mañana en el Parque de Bolas.

Enfermedades Raras

Enlace: “ENFERMEDADES RARAS: EL CONOCIMIENTO DE ESTA PRIORIDAD DE LA SALUD PÚBLICA” Documento publicado por Eurordis en http://tinyurl.com/bzyqm2j

Vídeo de la Campaña contra la indiferencia de los Enfermedades Rara

Noticias sobre Dedines

Noticias sobre Dedines en los medios de comunicación:

- Tu Zona.es Getafe

III Partido entre Asociaciones: Dedines-Otra Mirada


Por tercer año consecutivo el pasado 23 de diciembre Dedines jugo el partido solidario contra la Asociación Otra Mirada de Fibromialgia.





Este año las Asociaciones Dedines y Otra Mirada quisieron colaborar con Cruz Roja pidiendo a los asistentes la donación de material educativo.



Damos las gracias a las personas que han trabajado para hacer posible este evento, a los jugadores de fútbol que nos apoyaron una vez más Alfonso e Ivan Pérez Muñoz y Francisco Pavón, a las autoridades que estuvieron presentes, a los jugadores de ambos equipos muy en especial a los padres, familiares y amigos de Dedines. A todas las personas que nos acompañaron y además donaron material educativo, gracias a todos.

Salida al Parque Warner

El pasado 22 de Diciembre la Asociación Dedines tuvo una salida de respiro-familiar al Parque Warner, siendo invitados a dicha visita por la propia dirección de la empresa.


Las familias se lo pasaron muy bien y los niños disfrutaron desde que entraron hasta que salieron porque todo fueron continuas sorpresas, para grandes y pequeños.



Desde Dedines queremos dar las gracias a todas las personas que han hecho posible esta salida, en especial a Miguel, al Parque Warner sobre todo a la dirección.